Allgemeine Fragen zur Studie

Was ist das Ziel der Studie?

Gemeinsam mit Ihnen versuchen wir in dieser Studie ein besseres Verständnis dafür zu bekommen, wie Menschen im Alltag mit Gesundheitsinformationen umgehen. Unsere Erkenntnisse sollen in Zukunft dabei helfen, der Verbreitung von Falschinformationen im Gesundheitsbereich gezielter entgegenwirken zu können.

Wer kann mitmachen und was sind die Voraussetzungen?

Jede:r ab 18 Jahren mit einem Wohnsitz in Deutschland kann an der Studie teilnehmen. Sollten Sie an den Interviews online teilnehmen, brauchen Sie einen Internetzugang. Alternativ können wir einen Termin für ein Interview vor Ort in Berlin ausmachen. Für die Teilnahme per App brauchen Sie ein internetfähiges Smartphone oder iPad/Tablet, auf dem Sie unsere App installieren können. Für die Teilnahme an unserer Studie benötigen Sie kein bestimmtes Vorwissen, wir befragen Sie zu Ihrer Meinung und Ihren Erfahrungen im Alltag.

Wie kann ich teilnehmen?

Sie können sich für ein Interview oder die Teilnahme via App anmelden, um uns bei unserer Forschung zu unterstützen. Das Anmeldeformular finden Sie hier. Nach Ausfüllen des Anmeldeformulars melden wir uns bei Ihnen.

Über welchen Zeitraum geht die Studie?

Diese Studie wird im September 2022 starten und mehrere Monate dauern. Ein Einstieg ist flexibel möglich. Wenn Sie teilnehmen möchten, können Sie sich entweder für ein Interview anmelden und/oder an unserer Studie via App teilnehmen. Unser Anmeldeformular finden Sie hier.

In unserer Studie sammeln wir Daten auf zwei Wegen: durch Interviews und mithilfe einer App, die Umfragen und eine Tagebuch-Funktion enthält. Ab sofort können Sie sich für die Teilnahme an einer oder beiden Befragungsmethoden anmelden.

Bei Teilnahme an einem Interview (ca. 60 Min.) befragen wir Sie zu Ihren Erfahrungen und Ihrer Meinung zum Austausch von Gesundheitsinformationen im Alltag. Mehr Informationen zu den Interviews finden Sie im Abschnitt „Interviews“.

Die Teilnahme via App dauert 2 Monate und kann optional nach den Interviews oder unabhängig davon durchgeführt werden. Die App begleitet Sie im Alltag und gibt Ihnen die Möglichkeit, den Austausch von Gesundheitsinformationen gezielt mit uns zu teilen – ähnlich wie bei einem Tagebuch. Mithilfe der eigens entwickelten App können Sie mit uns Mitteilungen, Nachrichten oder Social-Media-Beiträge teilen, in denen Sie Gesundheitsinformationen erhalten oder selbst weitergegeben haben. Ihre Daten helfen uns, Verbreitungswege von Gesundheitsinformation besser zu verstehen. Zusätzlich ermöglicht die App die Teilnahme an drei kurzen Umfragen (im 4-Wochen-Rhythmus), die sich jeweils in ca. 10 Minuten beantworten lassen. Mehr Informationen zur App-Befragung finden Sie im Abschnitt „Teilnahme via App“.

Für Ihre Teilnahme an der Studie und als Dank für Ihre Bemühungen erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung als Überweisung, die Ihnen nach der Teilnahme ausgezahlt wird.

Gesundheitsinformationen können alle Formen von Informationen im Kontext von Gesundheit oder Krankheit sein, die Menschen im persönlichen Kontakt oder online über das Internet erhalten oder miteinander teilen. Dazu gehört beispielsweise auch eine Information, die in einem Gespräch weitergegeben wird, wie beispielsweise ein Hausmittel gegen Ohrenschmerzen von der Oma. Zudem kann es eine WhatsApp-Nachricht mit einem wissenschaftlichen Artikel zu Affenpocken sein, der in einer Gruppe geteilt wird oder ein Abnehm-Tipp, den Sie auf Instagram oder Facebook lesen. Auch eine Arzneimittelempfehlung, die beim Googeln von Symptomen aufploppt, ist eine Gesundheitsinformation.

Sollten Sie sich nach der Anmeldung zur Studie gegen eine Teilnahme entscheiden, können Sie Ihre Teilnahme an der Studie abbrechen, ohne dass Sie sich rechtfertigen müssen. Sprechen Sie uns einfach im Interview darauf an oder senden Sie uns eine E-Mail über das Kontaktformular.

Nach Abschluss der Studie werden wir eine Zusammenfassung unserer Ergebnisse veröffentlichen und Sie hier auf unserer Website darüber informieren.


Interviews

Ziel der Studie ist es, mehr darüber zu erfahren, wie Menschen mit Gesundheitsinformationen umgehen. Dabei geht es vor allem darum, wie Gesundheitsinformationen in Ihrem Alltag mit anderen Menschen ausgetauscht oder geteilt werden. Im Interview werden dazu gezielt Fragen gestellt, die Sie dann basierend auf Ihren Erfahrungen und Ihrer persönlichen Meinung beantworten können.

Wenn Sie sich für die Studie angemeldet haben, werden wir uns bei Ihnen melden, um gemeinsam einen Termin für das Interview zu vereinbaren. Bei der Terminfindung richten wir uns gerne nach Ihnen.

Die Online-Interviews werden mit HU-Zoom durchgeführt. HU-Zoom ist eine durch den Computer- und Medienservice (CMS) der Humboldt-Universität zu Berlin angepasste und betreute Softwarelösung, die noch mehr Sicherheit bietet. Für die Online-Interviews erhalten Sie einen Link per Mail und müssen nichts selbst installieren. Mehr Informationen zu HU-Zoom erhalten Sie unter: https://www.cms.hu-berlin.de/de/dl/multimedia/bereiche/tele/zoom/sicherheit

Das Interview wird ca. 60 Minuten dauern. Je nachdem wie ausführlich das Gespräch wird, würden wir Sie bitten sicherheitshalber 90 Minuten einzuplanen.

Wir werden uns nach dem Interview noch einmal bei Ihnen melden, um die Auszahlung der Aufwandsentschädigung abzusprechen. Wenn Sie an den Ergebnissen der Interviews interessiert sind, informieren wir Sie gerne nach Abschluss der Studie.

Das Interview wird von unseren wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen Paulina Bressel und Leyla Dewitz durchgeführt. Sie finden hier einen Link zur Teamseite mit einem Bild und weiteren Informationen zu den beiden.

Wo das Interview stattfindet, das entscheiden Sie. Wir bieten Ihnen an, das Interview digital über die App Zoom durchzuführen. Dazu brauchen Sie nur ein digitales Endgerät mit Audio- und Videofunktion und einen Internetanschluss. Gerne können wir uns auch zu einem persönlichen Gespräch treffen, dieses würde dann im Institut für Bibliotheks- und Informationswissenschaft der Humboldt-Universität zu Berlin stattfinden.

Es wird keinerlei Vorwissen oder Vorbereitung für die Studie benötigt. Uns interessiert ausschließlich Ihre persönliche Erfahrung und Ihre Meinung zu der Verbreitung von Gesundheitsinformation.

Sie entscheiden selbst, was Sie beantworten möchten und was nicht. Wenn Sie an einer Stelle das Gefühl haben, dass Sie sich mit einer Frage unwohl fühlen oder sie nicht beantworten wollen, dann kommunizieren Sie das gerne jederzeit. Es gibt generell keine richtigen oder falschen Antworten, da Ihre Erfahrungen und Eindrücke in diesem Interview wichtig sind. Sie können dennoch jederzeit entscheiden, das Interview abzubrechen, ohne dass Sie sich rechtfertigen müssen. 


Teilnahme via App

Innerhalb der App haben Sie eine Tagebuch-Funktion, mit der Sie mit uns Mitteilungen, Nachrichten oder Social-Media-Beiträge teilen können, in denen Sie Gesundheitsinformationen erhalten oder selbst weitergegeben haben. Wir stellen Ihnen dazu kurze Fragen, die Sie einfach über die App beantworten können. Sie entscheiden selbst, was Sie mit uns teilen möchten. Zusätzlich werden Sie einmal im Monat eine Umfrage (drei insgesamt) zu Ihren Erfahrungen mit Gesundheitsinformationen und Ihrem Informationsverhalten generell über die App erhalten. Die Beantwortung wird jeweils ca. 10 Minuten dauern. Wenn Sie an der Studie per App teilnehmen möchten, so läuft diese ca. zwei Monate, das heißt Sie haben die App für diesen Zeitraum auf Ihrem Handy.

Wir bemühen uns um eine Bereitstellung der App für eine möglichst große Bandbreite der im Markt genutzten iOS- und Android-Versionen. Bei sehr alten Geräten (z.B. Android-Handys mit Android Version 5 oder älter) können wir leider nicht garantieren, dass die App fehlerfrei läuft. Sollten Sie Probleme bei der Installation oder Nutzung der App haben, können Sie sich gerne bei uns via Kontaktformular melden.

Über den Studienzeitraum von 2 Monaten werden wir in 3 Etappen Umfragen in der App schalten. Um keine Umfrage zu verpassen, sollten sie dementsprechend mindestens alle 4 Wochen hineinschauen. Für die Tagebuch-Funktion empfehlen wir, mindestens einmal pro Woche die App zu nutzen.

Um die App nutzen zu können, ist eine Internetverbindung vonnöten. Um Bilder, Sprachnotizen und Tagebucheinträge mit uns zu teilen, muss eine Verbindung zum Server bestehen. Auch die Beantwortung von Umfragen benötigt eine Internetverbindung, da die Fragen aus einer Datenbank geladen werden. Wir empfehlen Ihnen daher, die App nur zu starten, wenn Sie eine aktive Internetverbindung haben.

Sie möchten Ihre Teilnahme an der Studie vorzeitig beenden? Dies ist überhaupt kein Problem. Deinstallieren Sie einfach die App von Ihrem Gerät.

Es gibt zwei Arten von Sprachnotizen: 

Sprachnotiz als Kommentar

Zum einen können Sie beim Hochladen von Screenshots (Bildschirmfotos) oder Dateien noch Kommentare als Text oder Sprachnotiz hinzufügen, um das Bild oder die Situation besser zu beschreiben. 

Sprachnotiz als Tagebucheintrag

Zum anderen ist es möglich, eine Sprachnotiz zu erstellen, wenn Sie uns von Erfahrungen oder Ereignissen berichten möchten, zu denen es keine Bilder gibt – zum Beispiel einer Unterhaltung zum Thema Gesundheit.

Wir würden uns freuen, wenn Sie diesen über das Kontaktformular melden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Bitte beschreiben Sie uns Ihr Problem über das Kontaktformular  – wir melden uns schnellstmöglich bei Ihnen! 

Folgende Punkte sind dabei hilfreich: 

  1. Mit welchem Gerät nutzen Sie die App?
  2. Wann tritt das Problem auf?
  3. Gibt es eine Fehlermeldung?

Über einen Zeitraum von zwei Monaten können Sie Mitteilungen, Nachrichten oder Social-Media-Beiträge mit uns teilen, zu denen Ihnen von uns Fragen gestellt werden. Sie entscheiden selbst, wie oft Sie das tun möchten und wann sie dies tun möchten. Das Teilen einer Nachricht oder einer Mitteilung via App und die Beantwortung der dazugehörigen kurzen Fragen dauert lediglich eine Minute. Wenn Sie zum Beispiel fünf Nachrichten in der Woche mit uns teilen, dann dauert dies nicht länger als 5 Minuten. Die App erinnert Sie einmal die Woche daran, ob Sie etwas teilen möchten. Zusätzlich bekommen Sie über den gesamten Zeitraum von zwei Monaten drei Umfragen über die App gesendet. Diese Umfragen lassen sich in 10 Minuten beantworten. 

Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns über das Kontaktformular auf! 

Die Programmierung der Anwendung erlaubt es Ihnen, dass Sie im Falle einer Neuinstallation der App auf einem anderen Gerät mit der Studie fortfahren können. Sie müssen lediglich die Anmeldedaten, die wir Ihnen zum Studienbeginn zugesendet haben, erneut eingeben.

Die Erinnerungen dienen dazu, Sie darauf aufmerksam zu machen, wenn eine neue Umfrage zur Verfügung steht. Sollten Sie für eine längere Dauer vergessen, Ihre Mitteilungen, Nachrichten oder Social-Media-Beiträge zum Thema Gesundheit mit dem Projekt zu teilen, bekommen Sie ebenso eine Erinnerung von uns. Sie können diese Funktion jederzeit in der App deaktivieren.

Sie können Screenshots (Bildschirmfotos) in folgenden Dateiformaten hochladen:

  • .png
  • .jpg/.jpeg
  • .heif (iOS)

 

Über “PDF hochladen” können Sie außerdem Dateien in den folgenden Formaten hochladen:

  • .pdf

Wenn Sie uns Screenshots von Unterhaltungen oder anderen Inhalten senden, reicht es, wenn der Link zu sehen ist. Chatverläufe um den geteilten Link herum brauchen wir nicht. Um die Situation einzuordnen, bekommen Sie nach dem Hochladen des Bildes die Möglichkeit, einige kurze Fragen zu beantworten. Sollten Sie Screenshots mit Namen (oder anderen sensiblen Informationen) von Personen hochladen, so werden diese von uns anonymisiert, bevor Sie ausgewertet werden.

Sie brauchen keine Chatverläufe oder persönliche Informationen mit uns teilen. Wir sind nur an den Links zu Artikeln, Videos, Nachrichtenseiten, etc. interessiert, die entweder von Ihnen geteilt wurden oder die Sie geteilt haben. Sollten Sie Screenshots mit Namen (oder anderen sensiblen Informationen) von Personen hochladen, so werden diese von uns anonymisiert, bevor sie ausgewertet werden

Das kann für jedes Gerät unterschiedlich sein. Am schnellsten finden Sie es heraus, wenn Sie in einer Suchmaschine Ihr Handy-Modell und „Screenshot machen“ eingeben.

Für die Hersteller mit der größten Marktdurchdringung haben wir Ihnen in der folgenden Liste die entsprechenden Hilfeseiten herausgesucht und verlinkt:


Aufwandsentschädigung

Für das Interview erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 30 EUR. Für die vollständige Teilnahme (über zwei Monate hinweg) an der Studie via App, das Teilen von Tagebucheinträgen und die Beantwortung unserer Umfragen erhalten Sie einen Bonus in Höhe von 70 EUR. Wenn Sie an beiden Formaten teilnehmen und alle Umfragen beantworten, können Sie somit insgesamt 100 Euro als Dankeschön für Ihre Teilnahme erhalten.

Sie erhalten nach Abschluss der Studie eine Auszahlung per Überweisung auf Ihr Bankkonto. Hierfür benötigen wir eine IBAN unter Ihrem Namen, mit der wir eine kostenlose SEPA-Überweisung aus Deutschland durchführen können. Diese können Sie beim Interview oder in der App angeben. Für den ersten Durchlauf werden die Überweisungen spätestens im September 2023 ausgeführt.

Im Falle eines Abbruchs erhalten Sie eine anteilige Aufwandsentschädigung. Diese richtet sich danach, in welchem Umfang Sie bereits an der Studie teilgenommen haben.


Allgemeine Fragen zum Datenschutz

Die Interviews sowie die in der App erfassten Umfragen und Uploads werden sicher gespeichert, transportverschlüsselt übermittelt und sind nur den Projektbeteiligten zugänglich.

Für die Berechnung der auszuzahlenden Aufwandsentschädigung werden die in der App erfassten Daten pseudonymisiert durch unser Team ausgewertet. In diesem Schritt werden auch Bildbereiche mit personenbezogenen Daten unkenntlich gemacht sowie Sprachnachrichten transkribiert und dabei personenbezogene Daten entfernt.

Nach der Auszahlung der Aufwandsentschädigung wird die Zuordnung der mit Pseudonymen versehenen Datensätze zu Einzelpersonen durch die Löschung der entsprechenden Liste dauerhaft aufgehoben. Die Daten können Ihnen danach nicht mehr zugeordnet werden und eine Anfrage zur Löschung ist ab diesem Zeitpunkt nicht mehr möglich.

Die Veröffentlichung des Studien-Datensatzes erfolgt ausschließlich in dieser anonymisierten Form.

Ihre personenbezogenen Daten werden nach Abschluss der Studie und dem Abschluss aller Auszahlungen gelöscht, sofern dem nicht verwaltungsrechtliche Vorschriften entgegenstehen.

Alle Mitglieder des DESIVE²-Teams sind an die Schweigepflicht gebunden. Der Datenschutz nach DSGVO-Standards ist zu jeder Zeit gewährleistet. Eine Vereinbarung nach Artikel 26 DSGVO wurde zwischen den Projektbeteiligten geschlossen.

Mehr zum Umgang mit Ihren Daten finden Sie in unserer Datenschutzerklärung, die Sie auch bei der Teilnahme in der App oder beim Interview erhalten. Natürlich können Sie Ihre Teilnahme jederzeit widerrufen oder beenden.

Nach dem Interview werden Ihre Daten pseudonymisiert, das heißt, wir werden eine Wort- und Zahlenkombination anstelle Ihres Namens nutzen, damit keine Rückschlüsse auf Ihre Identität möglich sind. Die Interviewdaten werden auf einer verschlüsselten externen Festplatte gespeichert, die nur Mitgliedern des DESIVE²-Teams zugänglich sind.

Im Rahmen des Projektes werden folgende Kategorien personenbezogener Daten verarbeitet:

Kontaktdaten, persönliche Informationen (Geschlecht, Altersgruppe, Kontodaten, usw.), Zugangsdaten, technische Durchführungsvoraussetzungen (Pseudonym, Teilnahmestatus, usw.), Umfrage-/ Interview-/App-Inhalte.

Ihr Name, ihre E-Mail-Adresse und ihre IBAN werden als zusätzliche Schutzmaßnahme in verschlüsselter Form vorgehalten. Die Speicherung aller im Zusammenhang mit der App-Nutzung anfallender Daten erfolgt ausschließlich auf von uns verwalteten Servern. Bitte beachten Sie, dass wir für die Nutzung von Push-Benachrichtigungen auf Dienste der CleverPush GmbH zurückgreifen, mit der wir für diese Zwecke einen Auftragsverarbeitungsvertrag abgeschlossen haben, der Artikel 28 DSGVO entspricht.

Weitere Informationen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.

Die E-Mail-Adresse, die Sie uns für die Anmeldung hinterlassen, wird nur für die Kommunikation mit Ihnen genutzt, z.B. um einen Interviewtermin zu vereinbaren oder den Zugang zur App zu ermöglichen. Eine Weitergabe an Dritte/nicht-Projektbeteiligte im Sinne der Vereinbarung nach Artikel 26 DSGVO erfolgt nicht.

Nach der Beendigung der Studie und dem Abschluss aller Auszahlungen wird Ihre E-Mail-Adresse gelöscht, sofern dem nicht verwaltungsrechtliche Vorgaben entgegenstehen.

Der Google Play Store und der Apple App Store dienen nur zum Download der App. Über die App geteilte Inhalte und Informationen können nicht eingesehen werden. Sowohl Google als auch Apple erfassen allerdings Diagnosedaten (bspw. Betriebssystemversion, Zeitpunkt des Downloads, Version der App), die uns aggregiert (und damit nicht personen-/gerätebezogen) bereitgestellt werden.

Durch die App werden Ihre Daten transportverschlüsselt an unseren Server weitergeleitet und dort gespeichert. Die App selbst speichert hochgeladene Bilder und Umfragen nicht zusätzlich auf Ihrem Gerät.